Единая цифровая карта пациента: как инициатива изменит доступ к медицинским данным

Цель — объединить медицинскую информацию человека вне зависимости от региона и клиники и вернуть контроль над данными самому пациенту. Инициатива адресована прежде всего пациентам с хроническими заболеваниями, онкологическим больным, беременным, родителям маленьких детей и пожилым, принимающим пять и более препаратов одновременно, — то есть группам, для которых потеря медицинской истории критически опасна.

Суть инициативы

В России уже работают три уровня цифрового здравоохранения: МИС (медицинские информационные системы) клиник, региональные платформы вроде ЕМИАС в Москве, федеральный контур ЕГИСЗ и личный кабинет «Мое здоровье» на портале госуслуг. Региональные МИС, по оценке автора инициативы, не всегда сохраняют целостную историю пациента при переезде или смене клиники. Отдельная брешь — частные клиники: значимая часть КТ, МРТ, УЗИ, рентгена и лабораторных анализов оплачивается пациентом, но не попадает в РЭМД (Реестр электронных медицинских документов). В итоге лечащий врач видит пустоту в карте там, где должно быть заключение и снимок.

Концепция меняет логику доступа: не пациент собирает выписки по клиникам, а клиника становится пользователем, которого пациент допускает к своим данным.

Шесть технических условий

Муслимов перечислил шесть требований к надстройке над существующей инфраструктурой.

1. Семантическая совместимость — единые справочники, единая кодировка диагнозов и номенклатура лабораторных исследований с референсными интервалами (нормами, на которые опирается лаборатория при выдаче результата).

2. Полноценное хранение медицинских изображений — не только заключения, но и сами снимки КТ, МРТ, УЗИ, рентгена в привязке к пациенту.

3. Юридически значимая запись доступа — фиксация, кому, в каком объёме и на какой срок пациент открыл данные, с возможностью мгновенного отзыва.

4. Единая учётная запись пациента без дублирования, авторизация через полис ОМС.

5. Подключение всех медицинских организаций, включая частные; для субъектов малого и среднего бизнеса стоимость интеграции должна быть минимальной либо нулевой.

6. Доступ к карте без подключения к интернету — требование особенно актуально для жителей труднодоступных территорий.

Что отслеживать

Ключевой вопрос — не сам факт появления карты, а качество её наполнения. Пока значимая часть диагностики уходит в частный сектор и не попадает в РЭМД, карта рискует остаться неполной. Отдельного внимания требует пункт о юридически значимой записи доступа: без работающего механизма мгновенного отзыва пациент теряет тот самый контроль, ради которого система и задумана. На региональном уровне и в частных клиниках стоит ждать разъяснений о стоимости интеграции и об офлайн-доступе — два условия, которые определят, будет ли карта реально работать за пределами крупных городов.